罕病鬥士柯以琳30歲安息》推動無障礙公車，更讓台中歌劇院被國際看見！

生命不在乎長短，乃在能否活出最大意義

罕病鬥士柯以琳30歲安息》推動無障礙公車，更讓台中歌劇院被國際看見！

生命不在乎長短，乃在能否活出最大意義

罕病鬥士柯以琳30歲安息》推動無障礙公車，更讓台中歌劇院被國際看見！

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曾出版《施工中－生命的創造與修復》一書的柯以琳，去年在台中與其它身障朋友發起「台中市低地板公車友善推動聯盟」。 (照片來源/福音包子鋪)

如果你因先天性疾病，被醫生診斷只能活到8歲，上帝卻讓你多活20多年，你會怎麼活？

從小，就被診斷出罹患「先天性肌肉萎縮症」的柯以琳，4個月大時，體重就出現停滯狀態。直到1歲多時，同齡寶寶都已會爬、會站了，她卻連坐都坐不穩，父母才得知以琳是「先天性進行性肌肉萎縮症」的患者。

馬丁‧路德博士曾說：「黑暗無法驅除黑暗，只有光可以；仇恨無法驅除仇恨，只有愛可以。」

以琳的父母原以為她會因肌肉萎縮，導致骨骼壓迫器官而死亡，但聰明、樂觀、不服輸的她，上帝雖關了她一扇門，卻為她開啟另一扇窗，賜給她活下去的勇氣。

得年30歲的以琳，今年2月初因一場感冒，上帝不再讓她活在受禁錮的軀殼裡，而是讓她展開雙翅、羽化成眾人的天使了。她「生命影響生命」的見證，激勵許多人。

柯以琳9日安息主懷後，21日上午，以琳過去在新加坡、美國與台灣的同學、朋友、老師，以及教會弟兄姊妹等逾1百多人，都前來她的追思禮拜送她一程。 (攝影/記者杜胤廣)

曾出版《施工中－生命的創造與修復》一書的柯以琳，9日安息主懷後，21日上午，以琳過去在新加坡、美國與台灣的同學、朋友、老師，以及教會弟兄姊妹等逾100人，都前來她的追思禮拜送她最後一程。

柯以琳的追思會上可以看見家人與海內外的朋友對她的重視。 (攝影/記者杜胤廣)

成長過程跌跌撞撞　但她永不放棄

年幼時的柯以琳。 (照片來源/福音包子鋪)

柯以琳的成長過程中，雖跌跌撞撞，但她永不放棄的個性，使她在班上不僅扮演開心果的角色，成績更是名列前茅。長大後還把自家的生活點滴寫成文章，自行辦報。自她懂事以來，就非常清楚，自己很快將不再為疾病所苦，只是沒想到上帝並未這麼快接走她，反而接二連三考驗她。

12歲那年，以琳在家中跌了一跤，住院後雖已無大礙，但雙腳從此再也使不上力，癱瘓了。她的心情雖然失落，且在《施工中》一書中，把她的悲傷表現在繪畫與文字中，寫下曾遭人歧視的經過，出版成冊。深怕父母擔心的她，仍選擇堅強面對，從不抱怨上帝，並告訴自己要更努力。

優異的語文恩賜　獨立自學影響生命

柯以琳以她優異的語文恩賜，憑著遠距教學的方式，在家自修四年，就考過美國SAT的大學入學測驗，順利進入美國西南大學。 (照片來源/福音包子鋪)

9歲時，柯以琳全家移民新加坡6年。2001年回國後，當年國三的她，就比同齡學生擁有更好的語文能力，僅憑著遠距教學，在家自修4年，順利取得美國賓州「凱撒國立高中」(Keystone National High School)的學歷。當時她為實現出國念書的願望，還以1,400分近滿分(舊制為1,600)的成績，考過美國SAT的大學入學測驗，甚至以290分近滿分(舊制為300)的成績通過托福。

其因「堅持到底、永不放棄」的人生觀，小小年紀就開始為身障同胞發聲。就讀美國西南大學一年級時，寫了篇名為「同理心的重要」一文，不僅影響班上的老師與同學一起幫她拍攝短片，推廣同理心。雖因身體限制，僅在美國西南求學一年，大二時返回台灣就讀輔仁大學，也不放棄為身障人士發聲，更大方地在校園內分享她的人生故事，傳達身障人士在生活中碰到的種種問題。

柯以琳對國際的關注，不僅讓她在念輔大英文系時，每學期都拿全班第一名，更曾在找工作時寫的自傳中自述：「對我來說，語文是一種工具，用來表達自己、了解別人，促進思想和文化的交流。」

她對國際事務的關心，也展現出她「面對問題、解決問題」的處事態度。高中時，不僅在教會內推廣募款活動，2004年底南亞大海嘯發生後，也與教會弟兄姊妹在台安醫院、大潤發內發起義賣活動，為斯里蘭卡和印尼籌到新台幣50萬元。

柯以琳「堅持到底、永不放棄」的人生觀，影響了許多身邊周遭的朋友。 (照片來源/福音包子鋪)

獨立前往台中歌劇院工作　感受無助與徬徨

柯以琳在台中歌劇院營運推動小組工作時，同事們也為她量身訂作專屬的位置。 (照片來源/福音包子鋪)

在台中歌劇院營運推動小組工作時，充分展現出她熱愛文學、藝術的恩賜。優秀的語文能力，更使她在國際間推廣歌劇院時，擔任要角，還懂得利用社群媒體，在國際藝術文化交流過程中，打響歌劇院的名號。預計今年底開幕的台中歌劇院，早已將她定為開幕活動當天的英文主持人。

「我是帶著一種『不嘗試就不會知道結果』的心情來的，雖然還沒離開家就很想家，但基於冒險精神和我對自我獨立的期許，我還是決定搬到在一個生活機能沒有很方便的社區，嘗試單獨和看護生存下去。」去年柯以琳30歲生日，她決定去台中歌劇院工作時，寫下這篇「我的生日願望」。

「三十之後的人生，從這裡開始，深呼吸一下，繼續前進。」柯以琳希望自己也能獨立，卻在下班途中搭公車時，因公車沒有「低底盤」設計，使她上公車時不慎摔落在地。她更難過說：「原來生活可以被這麼簡單的事情阻擾…那是很久沒有感受過的無助和徬徨。」

難過失望的心情，沒有在她心裡停留許久，反而積極發起「台中市低地板公車友善推動聯盟」，短短三個月間，吸引近2千人參與連署，盼引起市府注意。

柯以琳去年與身障朋友發起千人線上聯署，要求台中市府落實公車無障礙設施。 (照片來源/福音包子鋪)

台中歌劇院營運推動小組總召王文儀，悼念柯以琳時，難過說，2014年剛來到劇院工作時，立刻以優異的英文能力、勇敢的態度與自信，獲得所有人的喜愛。

「以琳在所有人的心目中，不只是天使，更是救世主。」因為把歌劇院推向國際的，是她僅用一枝筆、一台電腦，就將所有藝文類文章翻譯成英文。短短一年內，就讓國際間超過150萬人看見台中歌劇院。

柯以琳的父母－柯茂峰牧師與黃淑美師母。 (攝影/記者杜胤廣)

柯以琳父親－基督復臨安息日會松山教會柯茂峰牧師，安息禮拜中追念女兒時坦言，2009年，以琳曾代表台灣參加亞洲殘障奧運，當時她才知道自己並不完全。

因為，以琳與其他選手坐車前往目的地時發現，她的脖子需要好的固定，雖然母親已叮嚀過司機，但路途顛簸仍無法讓她的脖子得到固定。當以琳很擔心時，一位與她一樣同為身障者的選手，卻伸出雙手扶住她的頭，這讓天生個性好強的她大為感動。

「這是以琳成長過程中，第一次得到另一位身障者的幫助。」柯茂峰覺得，以琳過去生活在周遭為「身體健全人」的環境中，得到許多人的幫助，但那次的經驗，使她在身障者團體中，「有了愛，也有了歸屬感」。

柯茂峰牧師與柯以琳的身障朋友互相擁抱。 (攝影/記者杜胤廣)

母親黃淑美也在女兒過世後，寫了一封信給柯以琳。

信中，黃淑美回憶16年前，夫妻倆帶以琳前往美國開刀安裝支架，防止以琳脊椎側彎壓迫心肺。有人曾問以琳說：「開脊椎既然這麼危險，為什麼最後妳還是決定要開刀？」以琳雖然只簡單回答說：「我是為了我自己，所以要開刀啊！」但不久卻轉過頭來對母親說：「媽媽，如果妳不幸發生意外死了，我也是要活下去，我要開刀，是為我自己。」

「我們獻上感謝，妳的確美化了這個世界。」追思最後，黃淑美以女兒過去曾寫的「我有一雙不能走路的腳」一詩來鼓勵眾人，「看待生命的眼光不在長短，而是我們能否把生命活出最大的意義。」

生命不在乎長短，乃在於我們能否活出最大的意義。 (照片來源/福音包子鋪)

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