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克絲汀因漸凍人症失去生活自理的能力,既有生活也全然改變,但因著神,全家人的心仍凝聚在一起。(圖/catholic bridge)

安樂死、尊嚴死等相關議題近年持續引起諸多討論。在國外,英國國會議員推動安樂死法案,立法者於11月29日投票支持對英格蘭和威爾斯的末期病患進行輔助死亡,在經過近5小時的激烈辯論後,議員們以330票對275票支持安樂死合法化,將相關立法推進到下一階段的議會審查,這是下議院近十年來首次就該問題進行投票。

 

而在輿論趨勢越發贊同,個人可視病痛等情況來決定生命長短之時,罹病後生命長度則可能急遽縮短,每日都在與退化和失去抗爭的漸凍人症患者克絲汀‧麥克唐納(Kirsten MacDonald)反而於受訪時表示,深信決定自己何時離世的主權在於上帝,將持續為尋求安樂死的民眾,與協助安樂死的人士禱告。

困境中仍仰望上帝

克絲汀被診斷出「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,俗稱漸凍人症)已經有4年多的時間,此症經世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一,罹病後患者將在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭的狀況,以致必須長期依賴呼吸器維生。

 

縱然病人因漸凍症逐間失去行動與和外界溝通的能力,不慎瞭解者可能會覺得病人宛若進入植物人的狀態般,實際上他們的意識卻非常清醒,感覺正常,只是被禁錮在動彈不得的軀體中。

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  • 隨著漸凍人症的進展,克絲汀的身體機能正在持續的逐步退化中。(圖/catholic bridge)

克絲汀也正面臨著一樣的困境,診斷為漸凍症後,她已經失去對於雙手、腿部肌肉,及吞嚥和發聲的控制能力。然而,發病後克絲汀與先生大衛一起經營了個人部落格,不定期會發布自身近況與靈修心得。

 

大衛說,相信克絲汀仍持續與他和女兒同在,也還能夠用眼動系統來操作電腦,表達心聲、與外界溝通,此外,他們也在今年7月時,請教會牧者來到家裡,為夫妻倆再一次重溫結婚時所立下的誓言。

 

近期的更新中,大衛表示,儘管克絲汀的病情持續惡化,有越來越多的身體功能日漸喪失,另還面對腎臟衰竭的挑戰,但她的精神狀態仍然很好,也持續不斷的思想紀念每一位認識的弟兄姊妹、為他們持續禱告。

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  • 發病前,克絲汀與先生大衛關係緊密,病後關係也未有改變。(圖/catholic bridge)
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  • 透過牧師的見證與祝福,倆人於今年7月再一次堅定婚禮時許下的諾言。(圖/catholic bridge)

「此外,我們知道,克絲汀的疾病旅程即將走到終點,可能是幾天或幾週的時間,但因著不斷禱告,她已勝過醫師所斷言的許多時間點,這是得勝的里程碑,為此獻上極大的感謝。

 

他們一家,仍正為克絲汀的病情密切禱告,希望能再一次看見奇蹟的出現,就算最終仍會離開,依舊求神保守,不要讓臨終的過程遭遇更多的痛苦。

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  • 克絲汀於40歲時生下女兒,孩子也成為他病後的一大支持與盼望。(圖/catholic bridge)

靠神找到勝過死亡的盼望

部落格中,克絲汀亦透過眼動打字寫下:


近幾個月來,身體狀況發生了微小的變化,也變得更加疲憊。但感謝神,肺部分泌物出乎意料地減少,讓使用機器輔助清痰的頻率減少到兩週一次,而不是每天1-2小時。

 

然而,口腔周圍的肌肉也正在持續失能,但我相信一切都在耶穌手中,所以我感到很平靜。

 

也有人問我,生病間是否獲得了先知預言般的洞察力,我和他們說「一點也不」,病痛讓我無法沉思,其實是來到了靈性相對乾涸的一年。

 

「依舊要不斷感謝神!」祂為我提供了當地最好的到宅護理人員Rosie,因著她的幫助,漸凍症才能有相對好的控制。

 

只是,我還是累了,而且是非常疲倦,已經有很多天我都覺得自己束手無策了;大衛也是如此,他甚至比我還要疲憊,可能已經到了繩索的盡頭。

 

直到幾週前的一個禮拜六,我才剛過了相當黑暗的一天。那時我覺得再也受不了了,徹底受夠目前被困住的處境,又想到生病後對家人各種層面的影響,覺得好想離世、結束這一切。據上一次出現相似的心境,大概是10個月前發生的事。

為著幫助妻子走出低潮,大衛為他誦讀了神學家熱爾曼‧格里茲教授(Prof. Germain Grisez)的著作《希望死亡有錯嗎?》書籍提供新的思考角度,提醒人們在世時,必有其意義與需要完成的使命,「不要將眼目放在死亡,而是定睛在屬天的盼望。」

 

藉由熱爾曼的提醒,讓克絲汀重新學習倚靠上帝,知道神已為我們釘死在十字架上,背負了一切過犯!「因神贖回的生命是何等貴重、值得珍惜。每個人的生命都是照著神的樣式受造,唯有創造天地萬物的主,可以決定我們會用何種方時、以及在何時離去。」

 

也在這次經歷中,克絲汀更加深刻的向神禱告,求神幫助自己與其他面對相同困境的人,皆能勝過挑戰。

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  • 關心克絲汀的弟兄姊妹們至家中探訪。(圖/catholic bridge)

日子如何,力量也必如何

克絲汀一家住在加拿大,根據該國法律,年滿18歲且患有「難以忍受」疾病的人有資格獲得死亡/安樂死醫療援助(MAiD),適用範圍正隨法令修改不斷擴大,「短短八年裡,安樂死在加拿大適用的範圍之廣,僅次於荷蘭。」

 

請迫切為協助MAiD的醫護人員禱告。因慈愛又公義的上帝,已透過十誡的頒布,明確說『不可殺人』,若任意打開死亡之門,將會為人心帶來潛移默化的轉變,不論動機與方法為何,採用安樂死就是直接結束殘疾者、病人或垂死者的生命,以信仰教導來看,是無法被接受的。

 

花費了數週時間,好不容易完成近況分享後,克絲汀表示,感謝神,若狀況可以就會持續寫下去。

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  • 「日子如何,力量也必如何。」克絲汀感謝上帝,在病中仍有極多的支持與愛圍繞在身邊。(圖/catholic bridge)

克絲汀也將更堅定倚靠上帝,不論未來的時日是順境或逆境,都將帶著感謝的態度生活,也感恩仍能持續聽見女兒與先生的歡聲笑語,聽見家中環繞著家人們的聲音和身影,「也享受大衛每一次對我說的『我愛你』。」

 

「現在我知道,『你的日子如何,你的力量也必如何。(申命記33:25)』面對許多挑戰的態度取決於,我是擁有何等多的支持與愛,感謝上帝。」

 

參考資料:catholic bridgelifesite newslifefunder

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