(照片來源/本報圖庫)

2012年9月開學，我跟往常一樣，上學、運動、下課。

有一天，我的右大腿開始不舒服，起初以為是運動傷害或是撞到，過幾天，走路開始一跛一跛，大人們覺得不對勁，帶我到廣和骨外科就診，陳醫師看完X光片，很嚴肅告訴媽媽需要到醫學中心就診，媽媽比我堅強、沒有慌張，經過榮總及長庚檢查，決定在高雄榮總接受治療及開刀，這整個過程不到2個月，對當時小學2年級的我來說，還不知道嚴重性，我的腳診斷結果是骨髓纖維化長度達到23公分，髖關節部分有空洞化，爸爸媽媽說要送我四個心：安心、放心、開心、信心，手術會成功的。

2012年11月8日，是我開刀的日子，我內心很害怕，真的很害怕，一直哭一直哭，因為右大腿要裝上30公分的鈦金骨架，爸爸媽媽的禱告讓我的心安靜下來；整個手術超過八個小時，手術是成功的，要謝謝高雄榮總張維寧醫師及楊善為醫師及整個團隊，讓我的腳恢復不錯。

術後半年的復健讓我經歷不少，從害怕、到認真面對、到願意復健，爸爸媽媽哥哥外公外婆的陪伴，楊秀滿老師的加油打氣，真的辛苦他們。

回到學校上課，我不放棄我喜歡的運動，但都要先詢問醫師是否能運動。從每三個月的回診，到改為6個月回診，我知道我進步了，我努力讓自己站起來，在功課方面我也努力讓大人們不要為我操心，我也有任性的時候，謝謝大家愛我、包容我。

去年2013年回診，醫師說我的病是多發性的，要特別注意不要碰撞，因為上半身的第十根肋骨疑似有纖維化的狀況，我心想我不要成為玻璃娃娃，我還是難過了。運動時間減少，但我仍然不放棄爭取運動時間，因為醫師說要多曬太陽對身體好。

去年學校校慶舉辦路跑，唐老師請我回家詢問是否可以參加運動會，回醫院檢查身體狀況，當張醫師告訴我可以參加路跑，我整個人非常高興。我有1個月半的時間可以練習跑步，我當時不敢跟爸爸媽媽說我跑步時是一拐一拐的，因為擔心他們不讓我參加，快到比賽前我請媽媽看我的跑步，我看到媽媽哭了，因為我的一拐一拐的跑步，讓她很心痛，她還是鼓勵我參加全程路跑及運動會接力賽。

媽媽說：「現在不跑，等到不能跑的時候，心中是會有遺憾的，但是我們要求你一定要練習保護好自己的安全，盡量不要撞到或跌倒，你是做得到的。」我答應了，我的路跑全三年級的第21名，接力賽是第六棒，我做到了。

從2012年到2015年，我學到不放棄任何機會，我的父母給我很正向、開朗樂觀的態度，我有時候也會心情不好，因為腳不定時會疼痛，我會忍住，因為我不喜歡喝止痛藥水，我知道未來的路很長，我會勇敢的過生活，會努力讓大家不為我擔心，謝謝大家對我的關心及給予我很多愛，我會加油的。

在2016年11月回診，得知骨髓又有狀況，2017年1月18日、在放寒假前三天，是我進入手術房開刀的日期，我的內心百感交集。

自從小二得了多發性骨髓纖維化疾病後，第一次開刀內心是害怕、恐懼，家人也常常為我加油，精神喊話。這段過程，我也常常提醒自己要注意安全，也對自己說：「要堅強、不要讓家人擔心，自己要學習獨立。」也跟主耶穌禱告。

喜歡運動的我，每次回診，張維寧醫師總是耳提面命告訴我，不能做劇烈運動，可以改做靜態運動，內心糾結的我，還是想跑步、打球，在小三下學期我苦苦哀求爸爸媽媽讓我參加桌球社團，經過評估後，我好開心可以參加桌球社。

上了三學期的桌球社，從開心練球到身體的流汗、與同學合作打球到身體疲倦，媽媽發現我的身體不對勁，再度回診照X光、CT，張醫生說：「右大腿有骨髓纖維化症狀，上半身也有出現纖維化的狀況，先處理腳的部分，上半身以後再處理。」我的心情盪到谷底。

每天強顏歡笑上課，媽媽發現我的心情不美麗，她和爸爸、哥哥，每天來個愛的抱抱及對我說加油，媽媽說：「主耶穌很愛你，沒有因為你生病而放棄對你的愛，你要學習謙卑不驕傲。」大家都告訴我不用擔心，這次手術一定會沒有問題的。有時候自己安靜下來會有失落感，身體也容易疲倦，我還是對自己精神喊話：「加油，期閎我可以的。」106/1/18的手術成功，張醫師的下達命令，以後我只能做靜態運動，如：游泳、打保齡球、高爾夫球……等，我苦笑一下，心理說還好，還能做靜態運動，感謝上帝。

我，目前小五生，還不太懂人生哲學，但是我知道我要勇敢的走出生命的每一天，要對自己負責，別人是無權對我的人生負責，心中有好多好多的感覺，這些酸甜苦辣的回憶將會是我對自己加油、負責、努力生存的動力。家人告訴我，這是生命的藝術，除了幫自己加油之外，我也告訴大家，幫助過我的老師、同學、親人、家人、教會的弟兄姊妹們，大家一起加油喔！

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